Ayuntamiento de Alhama de Murcia

Actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sábado 23 de febrero de 2019

21/02/2019

La Asociación D'Genes conmemora este sábado 23 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada de actividades, en colaboración con el Ayuntamiento de Alhama de Murcia, bajo el lema 'Show your rare. Show you care' (Muestra tu rareza. Muestra que te importa).


A partir de las 10:00 en la plaza de la Constitución:


Además habrá un taller de biodanza al aire libre, a las 12:00, impartido por Eulalia Merlo. Inscripciones: 669 90 89 61. Aportación voluntaria a beneficio de D'Genes. Organiza: Puente Gotas de Luz ONG.

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 DE FEBRERO 2019

Desde D´Genes se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la concienciación/sensibilización ciudadana. Por ello, cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como una fecha de referencia en torno a la que dar mayor visibilidad a las patologías poco frecuentes. En este sentido, aunando esfuerzos, desde los diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizan actividades conjuntas para dar a conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos para pacientes, etc.
D´Genes, en este Día Mundial, va en la línea de las directrices fijadas por ALIBER y FEDER, sumándose al lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”.

OBJETIVOS DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

  • Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Enfermedades Raras. 
  • Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares.
  • Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades raras.
  • Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.

CONTACTO

D´Genes tiene su domicilio social en la calle San Cristóbal nº 7 en la localidad murciana de Totana, donde cuenta con el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”.
Además, también dispone en Murcia del Centro de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” y de delegaciones en diferentes municipios de la Región de Murcia.
Teléfonos de contacto: 968076920 / 696141708
E-mail de contacto: info@dgenes.es
Web: www.dgenes.es

Actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sábado 23 de febrero de 2019 Actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sábado 23 de febrero de 2019
Ayuntamiento de Alhama de Murcia © 2001-2019 Todos los derechos reservados · Plaza Constitución, 30840 · Telef: 968 630 000