A partir de las 10:00 en la plaza de la Constitución:
- Stand informativo
- Castillo Hinchable
- Personajes de animación (Patrulla Canina y Elsa)
- Lectura de manifiesto
Además habrá un taller de biodanza al aire libre, a las 12:00, impartido por Eulalia Merlo. Inscripciones: 669 90 89 61. Aportación voluntaria a beneficio de D'Genes. Organiza: Puente Gotas de Luz ONG.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 DE FEBRERO 2019
Desde D´Genes se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la concienciación/sensibilización ciudadana. Por ello, cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como una fecha de referencia en torno a la que dar mayor visibilidad a las patologías poco frecuentes. En este sentido, aunando esfuerzos, desde los diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizan actividades conjuntas para dar a conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos para pacientes, etc.
D´Genes, en este Día Mundial, va en la línea de las directrices fijadas por ALIBER y FEDER, sumándose al lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”.
OBJETIVOS DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
- Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Enfermedades Raras.
- Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares.
- Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades raras.
- Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.
CONTACTO
D´Genes tiene su domicilio social en la calle San Cristóbal nº 7 en la localidad murciana de Totana, donde cuenta con el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”.
Además, también dispone en Murcia del Centro de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” y de delegaciones en diferentes municipios de la Región de Murcia.
Teléfonos de contacto: 968076920 / 696141708
E-mail de contacto: info@dgenes.es
Web: www.dgenes.es
