Alhama se suma al D�a Mundial de las Enfermedades Raras con una mesa informativa y lectura de manifiesto

26/02/2025

La�Asociaci�n de Enfermedades Raras�D'GENES��pretende dar visibilidad con la instalaci�n de una mesa informativa en la puerta del Ayuntamiento el jueves 27 de febrero de 2025, en horario de 17:00 a 20:00 horas. Adem�s, a las 17:30 horas, se proceder� a la lectura del manifiesto de FEDER, un acto en el que participar�n miembros de la corporaci�n municipal, familias y personas allegadas.

El viernes�28 de febrero, la�Federaci�n Espa�ola de Enfermedades Raras (FEDER)�conmemora el�D�a Mundial de las Enfermedades Raras�bajo el lema�"PERSONAS", con el objetivo de visibilizar el impacto social de estas patolog�as y promover avances en su investigaci�n, diagn�stico y tratamiento.

Las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, pero en conjunto, m�s de tres millones de personas en Espa�a conviven con alguna de ellas. Seg�n la �ltima actualizaci�n de Orphanet, se han identificado 6.417 enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidad grave y conllevan necesidades de apoyo continuas.

Desde FEDER y la Asociaci�n de Enfermedades Raras de Alhama de Murcia se invita a la ciudadan�a a participar en estos actos, contribuyendo as� a dar visibilidad a quienes conviven con estas patolog�as y a fomentar el compromiso social e institucional en su abordaje.