27/02/2025
La Plaza de la Constituci�n�ha sido el escenario donde se ha llevado a cabo la lectura del�Manifiesto Institucional�de la Federaci�n Espa�ola de Enfermedades Raras (FEDER).
El evento cont� con la participaci�n de la concejala de Asociaciones, Nani Navarro, y la concejala de Salud, Dori Mu�oz, quienes dieron inicio a la lectura del manifiesto. Posteriormente, representantes de la Asociaci�n de Enfermedades Raras D�Genes continuaron con la lectura.
La alcaldesa, Rosa S�nchez, destac� la importancia de sensibilizar a la poblaci�n sobre estas patolog�as y afirm�: "Es fundamental concienciar a la sociedad y a las administraciones p�blicas, ya que en Espa�a hay m�s de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras. Muchas de ellas son de origen gen�tico y se detectan en los primeros a�os de vida, por lo que la implicaci�n de las instituciones es esencial". Con estas palabras, la alcaldesa clausur� el acto.
A la cita han asistido miembros de los distintos grupos pol�ticos de la Corporaci�n municipal, as� como voluntarios, colaboradores y ciudadanos que han querido mostrar su apoyo a las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci�n, afectando a menos de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, su impacto es significativo. En Espa�a, alrededor de 3 millones de personas viven con alguna de estas patolog�as, mientras que a nivel global la cifra asciende a 300 millones.
Desde FEDER y las asociaciones de pacientes se insiste en la importancia de la visibilizaci�n y el apoyo social para mejorar la calidad de vida de los afectados, promoviendo el acceso a diagn�sticos tempranos, tratamientos adecuados y recursos de apoyo. Adem�s, se hace un llamamiento a las administraciones para continuar impulsando pol�ticas que garanticen una atenci�n integral y equitativa.
El acto de hoy en Alhama ha sido un reflejo del compromiso del municipio con esta causa, revalidando la necesidad de seguir trabajando en la sensibilizaci�n y el apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias.
Agradecemos profundamente la participaci�n de las asociaciones D'Genes, Asociaci�n Princesa Rett, A.M.L.E.A. (Asociaci�n Murciana de Lupus y otras Enfermedades Afines), Asociaci�n Espa�ola de Porfiria y Asociaci�n S�ndrome de Malan Espa�a, as� como de todas aquellas que han contribuido con su apoyo y compromiso.
