27/02/2025
La Plaza de la Constitución ha sido el escenario donde se ha llevado a cabo la lectura del Manifiesto Institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El evento contó con la participación de la concejala de Asociaciones, Nani Navarro, y la concejala de Salud, Dori Muñoz, quienes dieron inicio a la lectura del manifiesto. Posteriormente, representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes continuaron con la lectura.
La alcaldesa, Rosa Sánchez, destacó la importancia de sensibilizar a la población sobre estas patologías y afirmó: "Es fundamental concienciar a la sociedad y a las administraciones públicas, ya que en España hay más de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras. Muchas de ellas son de origen genético y se detectan en los primeros años de vida, por lo que la implicación de las instituciones es esencial". Con estas palabras, la alcaldesa clausuró el acto.
A la cita han asistido miembros de los distintos grupos políticos de la Corporación municipal, así como voluntarios, colaboradores y ciudadanos que han querido mostrar su apoyo a las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, su impacto es significativo. En España, alrededor de 3 millones de personas viven con alguna de estas patologías, mientras que a nivel global la cifra asciende a 300 millones.
Desde FEDER y las asociaciones de pacientes se insiste en la importancia de la visibilización y el apoyo social para mejorar la calidad de vida de los afectados, promoviendo el acceso a diagnósticos tempranos, tratamientos adecuados y recursos de apoyo. Además, se hace un llamamiento a las administraciones para continuar impulsando políticas que garanticen una atención integral y equitativa.
El acto de hoy en Alhama ha sido un reflejo del compromiso del municipio con esta causa, revalidando la necesidad de seguir trabajando en la sensibilización y el apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias.
Agradecemos profundamente la participación de las asociaciones D'Genes, Asociación Princesa Rett, A.M.L.E.A. (Asociación Murciana de Lupus y otras Enfermedades Afines), Asociación Española de Porfiria y Asociación Síndrome de Malan España, así como de todas aquellas que han contribuido con su apoyo y compromiso.
