La Asociación de Enfermedades Raras D'GENES pretende dar visibilidad con la instalación de una mesa informativa en la puerta del Ayuntamiento el jueves 27 de febrero de 2025, en horario de 17:00 a 20:00 horas. Además, a las 17:30 horas, se procederá a la lectura del manifiesto de FEDER, un acto en el que participarán miembros de la corporación municipal, familias y personas allegadas.
El viernes 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema "PERSONAS", con el objetivo de visibilizar el impacto social de estas patologías y promover avances en su investigación, diagnóstico y tratamiento.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, pero en conjunto, más de tres millones de personas en España conviven con alguna de ellas. Según la última actualización de Orphanet, se han identificado 6.417 enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidad grave y conllevan necesidades de apoyo continuas.
Desde FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras de Alhama de Murcia se invita a la ciudadanía a participar en estos actos, contribuyendo así a dar visibilidad a quienes conviven con estas patologías y a fomentar el compromiso social e institucional en su abordaje.
